為加強(qiáng)我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益，國家衛(wèi)健委決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，近日公布第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單，我院位列其中。

據(jù)悉，此次公布的協(xié)作網(wǎng)名單全國共有324家醫(yī)院，河北省12家醫(yī)院入選。協(xié)作網(wǎng)建成后，將通過建立暢通完善的協(xié)作機(jī)制，對罕見病患者進(jìn)行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，從而充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

目前，我院已完成法布雷病、亨廷頓舞蹈病、馬方綜合征、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤、遺傳性腎病變等罕見病的診治。為充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，我院將大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，廣泛培訓(xùn)罕見病基本知識和臨床診療技能，重點(diǎn)提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

文/圖：游冀鵬（醫(yī)務(wù)處）

編輯：董媛媛